maanantai 12. huhtikuuta 2021

Miten kielihäiriö tuli meidän elämään





Lähtötilanne

Raskausaikana minulla kävi mielessä vain, että voi kun ei olisi allergioita tulokkaallakaan, varsinkaan pelottavaa pähkinäallergiaa. Esikoisemme oli täysin terve ja iänmukaisesti puhuva 3,5-vuotias, joten kehitys- ja kielihäiriöstä emme olleet kuullutkaan. Mutta niin tässä eletään sekä niiden, kuin myös viime vuoden lopussa varmistuneen koivuallergian ja sen ristiallergian pähkinän kanssa!

Minun ja mieheni tietämys lasten kehityshäiriöistä oli vähäistä ja hajanaista, ennen kuin kuulimme että pojallamme on kehityshäiriö ja sen yhtenä osana joko viivästynyt puheenkehitys tai kielihäiriö. Kielen pulmista tuli kummallakin mieleen vain esikouluikäisten ärrän treenailu. Nepsy-diagnooseista tiesimme oikeastaan vain lukihäiriön ja ADHD:n, joten emme pitkään aikaan kielihäiriön varmistuttuakaan yhdistäneet, että kielihäiriökin on yksi nepsy- eli neuropsykologisista diagnooseista. 

Vaikka poika isoveljensä tavoin suorastaan syöksyi maailmaan, nämä kaksi paljastuivat sentään paljon hitaammin :). Synnytys, ja myös raskausaika, tutkittiin muiden tutkimusten lomassa ja niistä ei löytynyt syytä, kuten ei myöskään meidän kummankaan suvuista. Psykologi Heikki Seppälä Kehitysvammaliitosta on vastannut verneri.net -sivulla eräälle äidille kehityshäiriö-dg:n vaikeasta jäljitettävyydestä näin - kommentoiden samalla kielihäiriötä sen verran monimutkaiseksi asiaksi, että sen tiimoilta kysyjän kannattaa olla yhteydessä lasta kuntouttaviin tahoihin:

"Aivot ovat kuitenkin aika monimutkainen vekotin. Tällä tavoin ilmeneviin kehityksen pulmiin johtavat syyt ovat yleensä niin pieniä ja hienosyisiä, ettei niitä saa näkyviin millään lääketieteellisillä tutkimusmenetelmillä, kuten esim. magneettikuvauksella. Ei voida osoittaa jotakin tiettyä kohtaa aivoista ja sanoa, että tuossa se vika on. Mutta lopputulos on joka tapauksessa se, että aivot eivät pysty käsittelemään ympäristöstä tulevaa ärsykkeiden tulvaa ihan sillä tavoin kuin hyvä olisi."

Minä olen itse alkanut puhua vasta päiväkotiin siirtyessäni, mutta kuitenkin jo kaksivuotiaana. Meillä on käsissä siis suorastaan mielenkiintoinen mysteeri! :)

Fysioterapeutin kautta tutkimuksiin 

Poikamme tutkimustaipale alkoi 1-vuotiaana kunnallisen fysioterapeutin luota, jonne neuvola lähetti meidät saamaan vinkkejä pystyasennon ja ensiaskeleiden löytämiseksi. Kertakäynnin sijaan aloimmekin käydä siellä heti säännöllisesti viikoittain, ja kävimmekin yhteensä vuoden vai peräti puolitoista, aivan tämän ihanan fyssarimme eläkkeelle jäämiseen asti. Juuri hän otti hyvin lempeästi puheeksi, että kyseessä voi olla laajempikin kehitysviive ja kysyi mitä tuumaisimme, jos hän laittaisi meidät sairaalan tutkimusjonoon. Tottakai se sopi! 

Ensin kävimme kerran tai kaksi yksittäisillä käynneillä sairaalan fysioterapeutin ja lastenneurologian lääkärin pakeilla, ja sitten pojan ollessa 2-vuotias ensimmäisen kokonaisen osastojakson lastenneurolla moniammatillisen tiimin tutkittavana. Siellä olemme käyneet siitä lähtien vuosittain aina elo-syyskuussa viiden päivän jaksoilla. Osastojaksoistamme voit lukea lisää täältä.

Foniatrian puolella me emme siis ole olleet ollenkaan - ja siten meiltä onkin jäänyt kuulematta tietyt asiat, kuten sairaalan järjestämät vinkkipäivät kielihäiriöisten perheelle ja kuntoutusohjaajan yksilölliset palvelut. Tieto liikkuu hämmentävän huonosti eri osastojen välillä, vaikka moniammatillisessa tiimissä samaa ongelmaa ei näytä olevan! Onneksi muuten olemme olleet tyytyväisiä sairaalaan ja poikaa tutkineisiin ammattilaisiin. Sairaala-sanalla on pojalle selvästi mukava kaiku, ja sieltä on paljon mukavia muistoja.

Diagnoosi(t)

  • 1v 6kk  Z03.3 Tarkkailu epäillyn hermosairauden vuoksi ja F82 Motoriikan kehityshäiriö
  • 2v 5kk  F83 Monimuotoiset kehityshäiriöt
  • 3v 6kk  F83 Monimuotoiset kehityshäiriöt, F80.1 Puheen tuottamisen häiriö ja F80.2 Puheen ymmärtämisen häiriö
  • 4v 7kk F83 Monimuotoiset kehityshäiriöt

F83-diagnoosia kutsutaan kuulemma myös "romukoppadiagnoosiksi", joka annetaan helposti tutkimuksien aluksi, mutta itse en ole sen antanut haitata ja meillä se on myös pysynyt vastoin tätä olettamusta samana nämä vuodet. Lääkärimme kertoi sen päinvastoin olevan "painavampi" diagnoosi Kelallekin. Kysehän on sitä paitsi vain merkinnästä paperilla, joka vaatii joka tapauksessa lisätietoa ja itse epikriisin tiedot avautuakseen. Tällä hetkellä meillä on kaikki eritelty juuri F83 alle avaten sitä sanoilla motorinen kehitys, omatoimisuustaidot, kommunikointi.

"Monimuotoisessa kehityshäiriössä (yleisyys 10-15 %) lapsen taidollinen kehitys etenee laaja-alaisesti ikätovereita huomattavasti hitaammin. Lapsella on kahdella tai useammalla osaamisen alueella pulmia. Oppimisvaikeudet eivät ole niin vaikeita kuin kehitysvammaisilla, mutta näillä lapsilla on toisen ihmisen tuen tarvetta läpi elämän. Tavoitteena on järjestää oikea-aikainen tuki tai kuntoutus päivähoidossa sekä koulussa siten, että lapsi tulee ymmärretyksi, tuntee itsensä hyväksytyksi, kokee säännöllisesti onnistumisia ja osallistuu täysipainoisesti päiväkoti- ja kouluarkeen."

Näin kehityshäiriötä kuvaillaan Terveyskylän sivuilla. Voi kuinka tuo viimeinen lause voikin lämmittää sydäntä! Me käytämme itse vain harvoin kehityshäiriö-sanaa, pääosin käytämme kuvaavampaa kielihäiriötä, jos jotain on tarve käyttää. Arjessamme näkyy kuitenkin vain se. Isoveli on kuitannut pikkuveljen oman kielen kavereilleen mainitsemalla esittelyjen yhteydessä "hän ei vielä osaa puhua", josta on siirryttykin sitten sujuvasti leikkimään. Kenellekään se ei ole ollut ongelma ja pikkuveikka on myös päässyt leikkeihin mukaan. 

 Tyhjästä on paha nyhjäistä

Alkuun olimme kyllä aika yksin asian kanssa. Vertaistuesta ei puhuttu niin neuvolassa kuin sairaalassa mitään, enkä osannut sellaista ihan heti itsekään etsiä - emmehän olleet olleet aiemmin vastaavassa tilanteessa. Nyt kun asiaa miettii, niin jo tieto eri hakusanoista olisi voinut auttaa; olisi saanut useampia eri sivuja eteensä ja edes nettikeskusteluja vertaistueksi. 

Jos siis etsit netistä tai somesta tietoa kielihäiriöstä, kokeile hakusanoina ainakin kielihäiriön eri nimityksiä vuosien varrelta: dysfasia, kielellinen erityisvaikeus, kielihäiriö. 

Kerroin heti pojan tutkimuksista avoimesti - koskaan ei tiedä, kenellä voikin olla kokemusta asiasta! - ja aloin etsiä tietoa, mistä tarkemmin onkaan kyse ja mitä voisimme itse tehdä. Ei auttanut kuin laittaa "se kuuluisa hakukone" laulamaan ja toivoa, ettei löydösten myötä menettäisi yöuniaan. 

Somesta en osannut vielä silloin etsiä apua - nythän varsinkin Instagram on mahtava erilaisten vinkkien aarreaitta ja Facebookia käytän vain sen ryhmien vuoksi! Olen ottanut Instan käyttöön kesällä 2016, mutta vasta hiljattain, ehkä vuoden-puolentoista ajan, olen löytänyt näitä hyvää tietoa, sopivina pikku paloina, jakavia sivustoja.

Reilu kolme vuotta sitten syksyllä 2017 ei vielä ollut tällaista aktiivista vertaistukitoimintaakaan. Leijonemojen toiminnan bongasin ihan sattumalta esitteistä sairaalan käytävän esitteistä keväällä 2018. Sopeutumisvalmennuksestakin kuulin muistaakseni juuri Leijonaemojen vertaistukitapahtumassa, ja itse kysyimme lääkäriltä suosituksen papereihin.

Kyllä tästä selvitään 

Muistan kuitenkin jo alkuajoilta tietynlaisen luottamuksen kipinän, että kyllä tästä selvitään. Mietin, että varmasti nykypäivänä on jo monia apukeinoja, tuli tässä vastaan mitä vain. Sairaalan mukanaolokin rauhoitti, vaikka se toisaalta toikin mukanaan tietynlaisen asian vakavuuden. Tuntui, että olemme hyvissä käsissä, että meillä on monen ammattilaisen ammattitaito auttamassa. 

Onneksemme saimme jo poikien kerhosta hyviä kokemuksia - he ottivat epäröimättä kävelyä vielä treenaavan ja puhumattoman kuopuksemmekin kerhoilemaan sinne kolmeksi tunneksi kerrallaan! Alkuun poikamme kerhoilivat siellä yhdessä - samaan aikaan, mutta eivät kylki kyljessä - ja sittemmin esikoisen eskarin alettua, kuopus jatkoi itsekseen. Siellä muilta lapsilta välipalahetkiltä mallia saadessaan poika oppi mm. mukista juomisen! Reissuvihonkin käyttö alkoi jo täällä, ja samoin yhteistyö lastenneuron, fysioterapeutin, ja hoitopaikan välillä - sairaanhoitaja järjesti itse kerhoon yhteisen palaverin ensimmäisen osastoviikon kuulumisten läpikäymiseen ja fyssari kävi näyttämässä miten hyödyntää kerhotilaa ja sen piha-aluetta. 

Onni on tietysti ollut myös molempien poikiemme valoisat, superhauskat persoonat ja koko perhettä yhdistävä samanlainen höpsö huumorintaju! Läheisemme ja kohtaamamme ammattilaiset ovat olleet ihanan kannustavia ja rauhallisia, ja painottaneet, että poika on joka tapauksessa edelleen oma ihana itsensä, tuli mitä tuli. Olemme saaneet sydäntä lämmittävää palautetta ja rohkaisua niin toimistamme kuin asenteestamme useammankin kerran. Kukaan lähipiiristämme tai ystävistämme ei ole pelästynyt diagnooseja, ja "karannut paikalta". 

Totuuden hetki

Näin jälkikäteen huomaa, että itsekin sitä näemmä piti ensin kolmatta ja sitten neljättä ikävuotta eräänlaisena virstanpylväänä, että niihin mennessä voisi vielä tapahtua vaikka mitä, vaikka annoimmekin ajan näyttää miten kävisi. Vuosi-pari oli siis sellaista odotteluvaihetta, jolloin hankittiin terapioita tueksi, opeteltiin kuvatuen ja viittomien käyttöä jne. Esikoisen puheen oppimisen alkuvaiheista minulla ei ollut selkeitä muistikuvia, joten se poisti mukavasti odotuksia. Neuvolassakaan ei pojan sanoja laskeskeltu tai paineita luotu. Vakihoitajamme siellä on aina ollut tilanteen tasalla ja ymmärtäväinen. Sairaala on saanut hoitaa oman tonttinsa ja hän on keskittynyt normaali tutkimuksiin, pojalle sopivaan tahtiin - aina hyvällä fiiliksellä, ei pakottamalla!

Jossain vaiheessa 4. vuoden aikana huomasin alkavani miettiä, että kyllä tämän kielihäiriön täytyykin olla sitä haastavampaa laatua keskivaikean sijasta, koska poikahan täytti nyt jo sen neljä vuotta ja se ikä oli jäänyt mieleen tutustumistani aineistoista. Viimeinen varmistus ajatelmiini tuli syksyllä sovarijaksolla, kun kuulin, kuinka muut lapset puhuivat jo pääsääntöisesti lauseita, pitkiäkin selostuksia! Vaikka siellä puheterapeutti vahvisti minun huomion poikamme kielihäiriön vaikeudesta, oli päällimmäisenä tunteena taas huojennus - poika on joka tapauksessa iloinen oma itsensä ja me saamme tähän apua, emme ole (enää) yksin. 

Kysy rohkeasti

Sairaalassa meille ei ole ikinä alleviivattu pojan häiriön vaikeustasoa, tai annettu arviota, minkä ikäisen tasolla poika olisi - eikä sitä ole tullut kyllä arjessa terapeuteiltakaan kysyttyä. Ainoastaan sosiaalityöntekijä livautti viime jaksolla "teidän poikahan on kuitenkin vaikeavammainen - siis puheen osalta!" eri hakemuksia esitellessään. 

Eräänä päivänä tässä alkuvuodesta päätin sitten kuitenkin uteliaisuuttani soittaa asiasta sairaalan psykologille ja hän avasi mielellään asiaa lisää. Olin jo aiemminkin ottanut häneen yhteyttä kouluasioihin liittyen, kun halusin varmistaa kaupunkimme käytännön. 

Rohkaisen siis sinuakin ottamaan eri ammattilaisiin rohkeasti yhteyttä osastojaksojen ulkopuolellakin! Ensin voi laittaa vaikka sähköpostin, että voisiko ko. henkilö soittaa sopivassa välissä. Itse olen jutellut nyt jo jokaisen poikaa tutkineen kanssa jakson ulkopuolella, kun laskee kaikki vuodet yhteen! 

Kaikilla meillä on omat opittavamme


Tässä on myös onneksi huomannut, että kaikilla meillä on omat opittavamme ja sopeutumisemme. Toiset opettelevat puhumista pidempään, toiset sitten jotain muuta. Tykkäämme myös kaikki vähän eri asioista. Kehitymme jokainen omaa tahtiamme - emme välttämättä käyrien ja odotusten mukaan, mutta kehitymme silti. Välillä pienemmin askelin, välillä harppauksin. Emme me kukaan ole täydellisiä - ja kuinka tylsää se olisikaan, jos olisimme! 


Tulevaisuutta emme kumpikaan mieheni kanssa ajattele kovin pitkälle. Vertaistukitarinoiden myötä olen huomannut, että mitä vain voi tapahtua - kuten elämässä ylipäänsä :).


Kuvat: Pixabay